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解決済みの質問

難病の闘病中

65歳の時に難病の膠原病になりました膠原病は病気の総称です実際は20位病気が
あります女性が9に対した男1の割合です。私は男でシェーグレン症候群で原発性です。10年後何らかの変化が起こると医師から言われましたなってすぐの時は自殺のことばかり考えていました自殺する薬品とか買い方法を試しました。自分は自殺をするようにできいないという痛感、闘病も辛いです目が1.0と0.8でしたが今は03と0.4で物が二重に見えますいろんな症状がありますが一番つらいのは目です。
自殺の方法を探していた時にスピリチュアルサイトに合い何とか本当苦しい時期を
乗り越えることができました。なぜかわかりませんが歩行困難になり今は500m歩くの最大距離なってしまいました病気になって仕事が出来ないことが悔しいです今は
今年で71歳なりましたがこれから先は気持ちをどのように持てばいいのか教えても
えると助かります。自分は自己免疫が出ないタイプです、大学病院でも膠原病ではないと言われました、それでも膠原病の症状が残ったままですそれが自分では納得できません。症状が軽いということでステロイドは服用しておありません。
難病医療補助の事を相談したら認定されないとから止めたほうが良いと医師から言われました、今引きこもり状態です

投稿日時 - 2019-06-18 00:23:35

QNo.9626820

暇なときに回答ください

質問者が選んだベストアンサー

おはようございます

少し内容を確認させてください
結局の所、あなた様は医師より一度でも「難病、シェーグレン症候群」と診断されたのですか?
それとも、ご自身でシェーグレン症候群であると思っているだけなのでしょうか?

血液検査で抗核抗体陰性の場合、膠原病とは診断されません

指定難病に対する医療補助制度がありますが
ステロイドの使用が無くとも生活が出来る症例は認可が降りません
数年前に指定難病の種類が増えたと同時に、医療補助基準もアップしました
補助を受ける状態には無いということです

検査で数値としては現れないが、症状を訴えられる患者様は大勢いらっしゃっいます
納得出来ないとは思いますが、これが現実です

眼の症状についてですが、視力低下は極度のドライアイがあれば致し方ないでしょう
眼の保護をしっかりとされてください
視力を出すメガネの調達も必要です

また、歩行については介助者にお願いして歩行訓練をなさってください

眼を患うと視界不良により気分不良となり、鬱傾向になります
危機的状況は脱しておられる様子ですので
これからは、積極的に社会に出て行かれることが良いと思います

医療費が嵩んで、生活に困ると言うのであれば、民生委員に相談してください

投稿日時 - 2019-06-19 08:11:01

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回答(2)

ANo.1

今難病認定の申請期間なので自宅近くの
社会福祉保健所に難病認定の申請用紙を
もらい、別の大学病院で診断してもらい
難病認定できるか行動した方がいいです
歩行が500m位限界なら申請可能
担当医者の判断によるものが大きいので
難病認定されている神経内科のある大学病院
でセカンドオピニオンを早くしてください
この病気の関係が少しでもあれば今後
入院する場合病院入院費用など安くなります
自宅付近の膠原病専門外来をインターネット
で検索してください。
1つの病院医者の意見のみを信用してはいけません。
ジェーングレーン症候群は難病認定歩行困難
ならば認定されるはずです。
難病認定は医者がきめるものではありません
家族の方に別の大学病院専門外来で診断に
連れていってくれとお願いしてください。
今後筋力障害など出る恐れがあります
体が動くうちに難病認定してくれる医者を
探した方がいいです。
認定しないと今後大変になります

投稿日時 - 2019-06-19 07:49:49

お礼

お礼をするが遅れてもう訳ありませんでした質問した後にノートパソコン内蔵HDDが壊れok waveの関係する情報のすべてが消えましたOSとアプリと関係する事柄はバックアップしておりました、リカバリーしたら起動できず1周間も悩みました、OS再インストールもできずHDDが壊れたのに気づくかなり遅れました。
新しくHDDを買いリカバリしたらすんなりいきましたがOSは月1回アプリと情報は半年に1回その前に作成した物はなくなりました。
オピニオンについては薬剤師に薦めれらました薦めらたのはいいのですが制度のまったく知らずいろいろ調べかなり高額なために諦めまし、た年金生活の年金は生活保護以下のです。近くに病院に相談したら紹介状を持っていかないと見てもらえない病院に行くように言われましたがバスは無理なのでタクシーを使うと大体700~10000万ぐらいかかる為に断念。
ここの病院には大学先生も来ているのでなんども聞きましたが数値的きれいだし自己抗体がないので膠原病ではないと言われ続けました。この世の中は最終的にはお金あの世に入るにもお金
だし後10年生き続けるはかなりしんどいですこの病気は余命まで生きる可能性が高いというこ
と書いてあるサイトは多いです知り合いの女性でリウマチの人がいますが「早く死にたい」と
という事をいっています自分の病気も兄弟姉妹関係あるのでよく気持ちがわかりますリウマチは
死ねない癌というぐらい苦しみます。医学は日進月歩と先生はいうけれど膠原病の関しては
停滞しているような気がします。
自分は家族がいないで頼る人はいますが、その人も忙しい為にあまり無理は言えません。生まれ
で北海道ですがいま福岡に住んでいます難病になる思っていなかった今思えば北海道に帰れば
良かったかな後悔しています、身寄りがないのでヨボヨボなってからも大変だし死んだ後大変
死ぬことと後が大変なこと今更ながら思います。猿だから全然反省していなし。
回答頂き気持ちがやすらぎました書かれていた事に少しも答えることができませんがお許しください。

すが

投稿日時 - 2019-07-31 15:44:40

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